Τρίτη, 02 Απριλίου 2019 09:35

Άρθρο γνώμης: 2 Απριλίου, Παγκόσμια ήμερα ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό

2 Απριλίου: Παγκόσμια ήμερα ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό

 

Της Ιφιγένειας Χρυσοπούλου

Κοινωνική Λειτουργός, γονέας παιδιού με αυτισμό

 

Η 2 Απριλίου καθιερώθηκε το 2007 από τον ΟΗΕ. Κάθε χρόνο τέτοια μέρα η μοναξιά και η απομόνωση περιορίζονται. Παρόλο που είναι χαρακτηριστικά των παιδιών, για την οικογένεια είναι βασανιστικά. Η πολυχρωμία της σύνθεσης του πάζλ αποτελεί σύμβολο ελπίδας και μέριμνας για ένα σταθερό και ασφαλές μέλλον. Μπορούμε λοιπόν και μιλάμε για μια γιορτή ελπίδας.

 

Ο κάθε άνθρωπος είναι ξεχωριστός. Έτσι και τα παιδιά – ενήλικες με αυτισμό. Ο ΑΥΤΙΣΜΟΣ, είναι μια ισόβια διαταραχή των σταδίων νοητικής ανάπτυξης που εμφανίζεται στα πρώτα στάδια της βρεφικής ηλικίας και διαφέρει από άτομο σε άτομο που τον εκδηλώνουν. Ένα παιδί με αυτισμό τον φέρει και ως ενήλικας.

Κοινά του χαρακτηριστικά:

-Σοβαρή επιβράδυνση στην γλωσσική ανάπτυξη και στην επικοινωνία

-Σοβαρή επιβράδυνση στην κατανόηση των κοινωνικών σχέσεων

-Ανακόλουθες μορφές αισθητηριακών αντιδράσεων

-Ανομοιογενείς μορφές διανοητικών λειτουργιών

-Έκδηλοι περιορισμοί δραστηριοτήτων και ενδιαφερόντων

Παρόλο που μελετάται χρόνια καθώς από το 1980 και μετά έχουν αυξηθεί οι γεννήσεις και μυριάδες έρευνες έγιναν, η αιτία που τον προκαλεί δεν έχει ακόμα διαπιστωθεί.

Το μυστήριο λοιπόν παραμένει.

Όσο κι αν περιγράψει μια οικογένεια τις δυσκολίες της φροντίδας και εκπαίδευσης μέλους – παιδιού με αυτισμό, ότι κι αν αποτυπωθεί σαν μαρτυρία δεν θα είναι ποτέ αρκετό για να γίνει πλήρως κατανοητό παρά μόνον από αυτούς τους συνοδοιπόρους με κοινό βίωμα.

Η απόκτηση ενός παιδιού θεωρείται το σημαντικότερο γεγονός στην ζωή ενός ανθρώπου. Η επιθυμία της υγιούς του εξέλιξης είναι αυτονόητη.

Τι γίνεται όμως όταν αυτό δεν συμβαίνει;

Τι γίνεται όταν παρακολουθείς τα στάδια της ανάπτυξης (όχι σωματικής η οποία εξελίσσεται εντός φυσιολογικών ορίων) και διακρίνεις ότι αποκλίνουν από το «φυσιολογικό»

Ο χρόνος που απαιτείται να βιώσει κανείς τα τραυματικά συναισθήματα ποικίλει από άτομο σε άτομο. Σε καμία περίπτωση όμως δεν είναι ευχάριστο για κανέναν.

Ο θυμός και η θλίψη ξεχειλίζουν. Ο υπέρμετρος εγωισμός εμφανέστατος (δεν είναι τυπικό είναι διαφορετικό).

Τι σημαίνει διαφορετικό;

Πως θα βαδίσει η ζωή;

Τι μονόδρομος είναι αυτός που προστάζει η μοίρα;

Πως θα παλέψω με αυτό το μυστήριο;

Πως θα επικοινωνήσω;

Αρχικά έχεις το σθένος να ψάχνεις απαντήσεις.

Απευθύνεσαι λοιπόν σε ειδικούς επιστήμονες, παιδιάτρους, αναπτυξιολόγους, παιδοψυχίατρους, ειδικούς παιδαγωγούς, έργο/ λογοθεραπευτές. Όλοι συστήνουν πρώιμη εξειδικευμένη παρέμβαση αλλά διάγνωση δεν δίδεται πριν από τα 3,5 με 4 έτη.

Το βάρος που καλείσαι ως γονέας να σηκώσεις στην πλάτη σου τεράστιο. Επακόλουθο και η δική σου απομόνωση γιατί απλά έτυχε στο δικό σου παιδί. Το μοίρασμα των συναισθημάτων είναι σχετικό γιατί απλά σε όποιον δεν τυχαίνει δεν μπορεί να αντιληφθεί το μέγεθος.

Έτυχε στο παιδί σου, σε εσένα, στην οικογένεια σου.

Όχι. Δεν είναι επιλογή.

Τα χαρακτηριστικά του αυτισμού δεν το καθορίζουν ως άνθρωπο.

Έχει την δική του προσωπικότητα όπως και οι υπόλοιποι.

 

Ζώντας σε μια αφιλόξενη πόλη-κοινωνία-πολιτεία

Δυστυχώς τα παιδιά – ενήλικες με αυτισμό που ζουν στην Ελλάδα μπορεί κανείς να τα χαρακτηρίσει επιεικώς ΑΤΥΧΑ. Πολύ άτυχα.

Μια χώρα που στερείται βασικών κέντρων και δομών στο μεγαλύτερο γεωγραφικό της πλάτος και σε κάποιες περιοχές που χαίρουν ως προτέρημα, αυτών των δυσεύρετων δομών, οφείλεται στην ιδιωτική πρωτοβουλία γονέων.

Μια είναι η επιλογή, ένας αγώνας για διεκδίκηση των δικαιωμάτων του για ισότητα, αναγνώριση, σεβασμό, και επικοινωνία.

Είναι λυπηρό που ακόμα και σήμερα μεγάλο μέρος συζητήσεων για το θέμα καταλαμβάνει το πώς νιώθει η οικογένεια και το ευρύτερο περιβάλλον παρά το ίδιο το παιδί, το οποίο από μια εξαιρετικά ευάλωτη θέση δεν μπορεί να περιγράψει πόσο αφιλόξενο είναι το περιβάλλον που ζει.

 

Εκπαίδευση

Παιδικός σταθμός χωρίς προσωπικό που να μπορεί να παρέμβει και θεραπευτικά – εκπαιδευτικά καθώς στερείται γνώσεων ειδικών εκπαιδευτικών αναγκών.

Στο στάδιο αυτό οι δυνατότητες του παιδιού για αυτοεξυπηρέτηση υπολείπονται, τότε λοιπόν επειδή αυτό είναι προϋπόθεση για φοίτηση σε προνηπιακό σταθμό, μονόδρομος είναι ο ιδιωτικός ή η φύλαξη στο σπίτι.

Νηπιαγωγείο

Ποιο νηπιαγωγείο; το οποιοδήποτε που θα οριστεί να έχει τμήμα ένταξης, ακόμα κι αν λειτουργεί πρωί και απόγευμα. Tι κι αν το παιδί έχει ανάγκη από ένα σταθερό περιβάλλον; Τι κι αν οι γονείς εργάζονται; Ποιον ενδιαφέρει;

Δημοτικό Σχολείο με παράλληλη στήριξη ή τμήμα ένταξης

Ένα μεγάλο θέμα και μια νομοθεσία που ευνοεί τα δικαιώματα των παιδιών όταν φυσικά εφαρμόζεται κατά γράμμα.

Πολύ ιδανικό, πολύ αισιόδοξο πρόγραμμα.

Στην Ελλάδα ουτοπικό.

Τα σχολεία μη υλικοτεχνικά εξοπλισμένα για κάλυψη ειδικών εκπαιδευτικών αναγκών. Η διάθεση να ξεφορτωθούν το πρόβλημα μεγάλη.

Κι αν σου λάχει δάσκαλος ή δασκάλα γενικής παιδείας που στερείται ειδίκευσης για την ιδιαίτερη μεταχείριση που απαιτείται σου δείχνουν τον δρόμο για το ειδικό δημοτικό σχολείο.

Ένα σχολείο σωτήριο όπου ευτυχώς τα παιδιά τμηματοποιούνται ομοιογενώς και εκπαιδεύονται ομαδικά και εξατομικευμένα ανάλογα με τις ανάγκες.

Στα 15 έτη αποφοιτούν καθώς έχουν παρατείνει την φοίτηση τους για ένα επιπλέον χρόνο.

Ειδικά Επαγγελματικά Εργαστήρια Ειδικής Αγωγής

Δεν ζήσαμε ακόμα την εμπειρία αλλά χάρη σε αξιόλογους επιστήμονες που τα απαρτίζουν είμαστε αισιόδοξοι.

Μετά τους σκοπέλους των αναπληρωτών, των μετακινήσεων των μαθητών και την οργάνωση που έρχεται κάθε χρόνο σχεδόν κοντά στα Χριστούγεννα τελειώνει η μαθητική καριέρα του παιδιού.

Ας μιλήσει κάποιος για το μέλλον και τις προοπτικές αυτών των παιδιών. Εγώ πάντα θα το αναζητώ και θα προσπαθώ να το εξασφαλίσω.

Με τον αυτισμό συμφιλιώθηκα, με τα αυτονόητα που διεκδικώ για το παιδί μου και για όλα τα άλλα, το 2019 δεν θα εξοικειωθώ ποτέ.

 

Απόσπασμα Αφιέρωση σε έναν Μικρό Πρίγκιπα με τα μάτια μιας μητέρας.

Αυτισμός = Εαυτός

Ο κύριος Αυτισμός που εισβάλλει στην ζωή κάποιου απρόσκλητος, βίαια, χωρίς να τον έχει επιλέξει κανείς ως επισκέπτη – οικογένεια – άτομο που τον εκδηλώνει.

Ένας επισκέπτης εξαιρετικά ανεπιθύμητος, που προκαλεί δυσάρεστα – τραυματικά συναισθήματα του τρόμου του αγνώστου, της ανασφάλειας, της οργής, του πένθους, της απέραντης θλίψης.

Στην νιότη σου επάνω, στα ομορφότερα σου χρόνια, που δημιουργείς ζωή από την ζωή σου και κάνεις άπειρες επενδύσεις για το μέλλον, έρχεται απρόσμενα ο κύριος αυτισμός και υποδουλώνει την ζωή σου. Την κρατάει δέσμια.

Βάζεις όλα σου τα όνειρα σε ντουλάπια και συντροφιά με όλα τα προαναφερθέντα συναισθήματα αφιερώνει ημέρες, ώρες, μήνες να γνωρίσεις τον εισβολέα αυτισμό.

Να απαντήσεις τα αμέτρητα γιατί, πώς, πού, πότε, χωρίς την υποστήριξη που κάθε πολιτεία οφείλει.

Μάχεσαι να γνωρίσεις μόνος και το καινούργιο και το τόσο άγνωστο και μετά από μεγάλο αγώνα και πολλές χαμένες μάχες μοιάζει να το έχεις καταφέρει.

Τον συμπαθείς τον κύριο ΑΥΤΙΣΜΟ, σε γοητεύει το μυστήριο του, θέλεις να τον μελετάς περισσότερο γιατί είναι προσωποποιημένος και εκφράζεται μέσα από την ζωή που δημιούργησες, φαίνεται μέσα από ένα αγγελικό πρόσωπο, ένα αρμονικό κάλλος, αποτυπωμένο σε αγαλμάτινο κορμί.

Τελικά είναι δικό σου και όχι ξένος. Είναι η ζωή σου, η καθημερινότητα σου, τον ΑΓΑΠΑΣ, του δίνεις το χέρι και πορεύεσαι μαζί του.

Σέβεσαι τον δικό του ξεχωριστό κόσμο που μόνο αγνότητα περιβάλλει.

Ξεκλειδώνει την ερμητικά κλειστή του πόρτα και επιτρέπει να την διαβείς όταν εκείνος το επιθυμεί, χωρίς να διεισδύεις στον αποκρυφισμό του.

Αδιαπέραστος, στεγανός, μα τόσο γλυκός όταν σου χαμογελά, όταν καταφέρνει πράγματα που για άλλους είναι δεδομένα.

Κύριε αυτισμέ – εαυτέ λυπάμαι πολύ που σε γνώρισα επειδή επέλεξες να με επισκεφτείς και δεν φρόντισα να σε γνωρίσω νωρίτερα, που δεν με είχες ακόμα αγγίξει.